Association KAT6B Suisse

Der Verein hat folgende Ziele: - Unterstützung von Personen mit einer Mutation des Gens KAT6B und ihren Familien - Förderung der Anerkennung dieser seltenen Krankheit bei medizinischen und öffentlichen Behörden - Förderung der Anerkennung der Rechte von Personen mit einer KAT6B-Mutation bei den zuständigen Behörden und der Gesellschaft, unter besonderer Berücksichtigung eines fairen Umgangs und des Zugangs zu notwendigen medizinischen Behandlungen - Vertretung der Interessen und Rechte von Personen mit KAT6B durch die Verbesserung von öffentlichen Politiken und Gesundheitsdiensten - Förderung und finanzielle Unterstützung der medizinischen Forschung zum Syndrom, das mit dem Gen KAT6B in Verbindung steht - Vernetzung von Familien, Gesundheitsfachleuten, Forschern und betroffenen Institutionen - Organisation von Informationsveranstaltungen, Sensibilisierungskampagnen, Fundraising- und Unterstützungsveranstaltungen - Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Vereinen, die ähnliche Ziele verfolgen.