Association KAT6B Suisse

L'associazione ha come scopo: - sostenere le persone affette da una mutazione del gene KAT6B e le loro famiglie - favorire il riconoscimento di questa malattia rara presso le autorità mediche e pubbliche - Promuovere il riconoscimento dei diritti delle persone affette dalla mutazione del KAT6B presso le autorità competenti e la società, garantendo che ricevano un trattamento equo e l'accesso alle cure necessarie - Difendere gli interessi e i diritti delle persone affette da KAT6B, facendo pressione per il miglioramento delle politiche pubbliche e dei servizi sanitari - promuovere e sostenere finanziariamente la ricerca medica sul sindrome legato al gene KAT6B - mettere in rete le famiglie, i professionisti della salute, i ricercatori e le istituzioni interessate - organizzare eventi di informazione, sensibilizzazione, raccolta fondi o di supporto - collaborare con associazioni nazionali e internazionali che perseguono scopi simili.