Fondation MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Die Stiftung hat folgende Ziele: a) die Kenntnis und Anerkennung von seltenen Krankheiten zu verbessern; b) die Kompetenzen der Akteure zu entwickeln; c) die Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen zu fördern; d) die Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuer zu stärken; e) die Belastung, die seltene Krankheiten auf die betroffenen Personen, insbesondere auf die vulnerabelsten, ausüben, zu lindern. Die Stiftung bietet den Patienten, ihren Angehörigen, den sie begleitenden Fachleuten und anderen Zielgruppen verschiedene Dienstleistungen an: a) Begleitung; b) Koordination; c) Ausbildung; d) Sensibilisierung; e) Expertise. Sie ist hauptsächlich im Kanton Wallis tätig und bei Bedarf ausserhalb des Kantons; sie kann jede andere Tätigkeit ausüben, die die Erreichung ihrer Ziele ermöglicht.