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Vérifié· 2 sources

FMF & AID Global Association

Résumé

À propos de l'entreprise

L'activité principale de l'entreprise FMF & AID Global Association consiste à soutenir et à conseiller les patients atteints de maladies auto-inflammatoires, notamment par : * la fourniture d'informations et de matériel de formation pour les patients et les professionnels de la santé * la promotion du diagnostic et du traitement des maladies auto-inflammatoires * le soutien à la recherche et au développement de méthodes de traitement * la mise en réseau des patients avec des bénévoles et des médecins spécialistes parlant la même langue * la sensibilisation aux besoins des patients atteints de maladies auto-inflammatoires et la promotion des droits des patients. L'entreprise agit en tant qu'organisation faîtière pour plus de 22 organisations et partenaires affiliés et soutient les patients dans plus de 54 pays.

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Accompagnement et conseil aux patients
Conseil et accompagnement personnel pour les personnes concernées et leurs familles, avec aide pour le diagnostic, le traitement, les symptômes et les maladies autoinflammatoires.
Représentation et défense des intérêts des patients
Représentation des intérêts des patients, sensibilisation aux maladies autoinflammatoires rares et soutien pour le diagnostic, le traitement et l’accès aux soins.
Adhésion
Adhésion passive et active pour soutenir le travail de l’association, avec une adhésion passive gratuite et une cotisation annuelle pour les membres actifs.
Groupes d’entraide des patients et réseaux communautaires
Groupes d’entraide multilingues sur les réseaux sociaux pour les patients et les proches afin d’échanger des expériences, des stratégies d’adaptation et des informations liées à la maladie.
Matériel pédagogique et d’information
Brochures, magazines, documents et livres électroniques sur les maladies autoinflammatoires, la colchicine, la grossesse, la gestion de la douleur, PFAPA, TRAPS et FMF.

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Emplacement

Schüracherstrasse 25a
8306 Brüttisellen
Horaires d'ouverture
Lun
24h
Mar
24h
Mer
24h
Jeu
24h
Ven
24h
Sam
24h
Dim
24h

En un coup d’œil

Forme juridique
Association
IDE
CHE-400.064.574
Fondée
2018 · 8 ans
Dernière modification au RC
5 septembre 2022
Effectif
11 à 20

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