Silver Russell PAG Suisse

Der Verein hat folgende Ziele: - Die Öffentlichkeit über das Silver-Russell-Syndrom und Kinder, die klein für das Gestationsalter (PAG) geboren wurden, zu informieren und zu sensibilisieren; - Betroffene Familien zu informieren, zu beraten und zu unterstützen, unabhängig davon, ob sie Mitglieder des Vereins sind oder nicht; - Den Austausch, die Information, den Erfahrungsaustausch sowie die Begegnung zwischen Betroffenen, ihren Familien und Dritten zu fördern; - Die Sichtbarkeit der Sache durch die Organisation von Veranstaltungen, Events und die Produktion von Kommunikationsmitteln zu fördern; - Veranstaltungen und Aktivitäten zu bündeln, deren Erlöse ausschließlich der Verwirklichung der Ziele des Vereins dienen; - Aktiv mit anderen Patienten- oder medizinischen Vereinigungen zusammenzuarbeiten, insbesondere mit dem Verein Silver Russell PAG Frankreich, um informiert zu bleiben und an Veranstaltungen, Konferenzen und medizinischen Treffen teilzunehmen; - Sich eines wissenschaftlichen Beirats zu bedienen, um die Arbeit des Vereins zu optimieren und zur Verbesserung der Versorgung der Patienten beizutragen; - Die medizinische Forschung über genetische Krankheiten und deren Behandlungen zu fördern; - Die Fortbildung der Ärzte durch die Verbreitung von Informationsmitteln, die Entwicklung von Ausbildungsprogrammen und die Zusammenarbeit mit Bildungseinrichtungen zu fördern. - Bei den zuständigen Behörden für die Verteidigung der Rechte von Menschen mit Behinderungen oder seltenen Krankheiten zu agieren.