Silver Russell PAG Suisse

L'associazione ha come obiettivi: - Informare e sensibilizzare il pubblico sul sindrome di Silver-Russell e i bambini nati Piccoli per l'Età Gestazionale (PEG); - Informare, orientare e consigliare le famiglie interessate, siano esse membri o meno dell'associazione; - Favorire lo scambio, l'informazione, la condivisione delle esperienze, nonché gli incontri tra le persone colpite, le loro famiglie e terzi; - Promuovere la visibilità della causa attraverso l'organizzazione di manifestazioni, eventi e la produzione di materiali di comunicazione; - Federare le manifestazioni e le attività i cui guadagni sono destinati esclusivamente alla realizzazione degli obiettivi dell'associazione; - Collaborare attivamente con altre associazioni di pazienti o mediche, in particolare con l'associazione Silver Russell PEG Francia, per rimanere informati e partecipare a manifestazioni, conferenze e riunioni mediche; - Avvalersi di un consiglio scientifico per ottimizzare l'azione dell'associazione e contribuire al miglioramento della gestione dei malati; - Incoraggiare la ricerca medica sulle malattie genetiche e i loro trattamenti; - Promuovere l'educazione continua dei medici attraverso la diffusione di materiali informativi, lo sviluppo di programmi di formazione e la collaborazione con istituzioni educative; - Agire presso le autorità competenti per difendere i diritti delle persone in situazione di handicap o affette da malattie rare.