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© 2026 cohaga AG · All Rights Reserved · St. Gallen, Schweiz · Impressum745'272 Firmen indexiert · Zuletzt aktualisiert: heute
VerzeichnisVerbände & InteressensvertretungenNGO & NPOGiubiascoAssociazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana Logo
Verifiziert· 3 Quellen

Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Zusammenfassung

Über die Firma

Die Kernaktivität des Unternehmens ist die Unterstützung und Betreuung von Menschen mit seltenen genetischen Erkrankungen und ihren Familien. Dazu gehören Informationsangebote, finanzielle Unterstützung, Organisation von Freizeitaktivitäten und Urlauben sowie soziale Beratung und Hilfe. Das Unternehmen fungiert als Vereinigung und bietet eine Plattform für Betroffene, um sich zu vernetzen und Unterstützung zu erhalten.

KI-generiert
Angebot

Produkte & Leistungen

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Branche:NGO & NPO
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Unterstützung und Beratung
Individuelle Unterstützung und Beratung für Menschen mit seltenen Krankheiten und für Angehörige, mit Sozialarbeitenden; psychologische Unterstützung in Zusammenarbeit mit Psychiatern und Psychotherapeutinnen/-therapeuten.
Finanzielle Unterstützung
Finanzielle Unterstützung für in der italienischen Schweiz wohnhafte Personen, die von einer seltenen genetischen Krankheit betroffen sind, auf Anfrage und je nach Verfügbarkeit des Vereins.
Informieren und sensibilisieren
Informationsveranstaltungen, Kurse und Workshops zu seltenen Krankheiten für Patientinnen/Patienten, Angehörige, Ärztinnen/Ärzte und Fachpersonen im Gesundheitswesen; Sensibilisierung von Behörden, der wissenschaftlichen Gemeinschaft und der Bevölkerung.
Diskussions- und Austauschgruppen
Diskussionsgruppen und Austausch-Treffen für Patientinnen/Patienten, Angehörige und junge Menschen, in der Regel alle 5–6 Wochen per Videokonferenz oder vor Ort.
Jugendgruppe mit seltenen Krankheiten
Eine Diskussionsgruppe, die den/der Jugendlichen mit seltenen Krankheiten gewidmet ist, geleitet von Angelica Pennucci, mit regelmässigen Online- oder Vor-Ort-Treffen.
Ferienwoche
Ferienwoche für Nutzerinnen und Nutzer des Vereins, die jährlich an verschiedenen Standorten in der Schweiz organisiert wird und von Partnern sowie Spenden unterstützt ist.
Schweizerisches Register für Seltene Krankheiten (RSMR)
Teilnahme am nationalen Register für Menschen mit Diagnose oder Verdacht auf eine seltene Krankheit, zur Unterstützung von Forschung, zur Kontaktpflege mit anderen Betroffenen und zur Verbesserung der Versorgung.
Presse

Medien

22. Mai 2022Medien
Malattie genetiche rare, ‘La cucina di Manu’ dona 30mila franchi
laregione.ch
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Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana im Vergleich

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Standort

Via Ada Martinoli 1a
6512 Giubiasco

Auf einen Blick

Rechtsform
Verein
UID
CHE-488.112.634
Gegründet
2014 · 12 Jahre
Letzte HR-Änderung
17. Juli 2026
Mitarbeitende
11 bis 20

Wissen

Noch keine Wissensbeiträge

Sobald Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana das Profil übernommen hat, veröffentlichen wir hier gemeinsam redaktionelle Beiträge und Fallstudien.

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