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Verificato· 3 fonti

Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Riepilogo

Sull'azienda

L'attività principale dell'azienda è il sostegno e l'assistenza alle persone affette da malattie genetiche rare e alle loro famiglie. Ciò include offerte informative, sostegno finanziario, organizzazione di attività ricreative e vacanze, nonché consulenza e assistenza sociale. L'azienda funge da associazione e offre una piattaforma per le persone colpite per connettersi e ricevere sostegno.

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Sostegno e consulenza
Sostegno e consulenza individuale per persone con malattie rare e familiari, con assistenti sociali; supporto psicologico in collaborazione con psichiatri e psicoterapeuti.
Sostegno finanziario
Sostegno finanziario per persone residenti nella Svizzera italiana colpite da una malattia genetica rara, su richiesta e secondo disponibilità dell’associazione.
Informare e sensibilizzare
Incontri informativi, corsi e workshop su malattie rare per pazienti, familiari, medici e operatori sanitari; sensibilizzazione di autorità, comunità scientifica e cittadini.
Gruppi di discussione e scambio
Gruppi di discussione e incontri di scambio per pazienti, familiari e giovani, di solito ogni 5–6 settimane in videoconferenza o in presenza.
Gruppo per i/le giovani con delle malattie rare
Gruppo di discussione dedicato ai/alle giovani con malattie rare, gestito da Angelica Pennucci, con incontri periodici online o in presenza.
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Media

22 maggio 2022Media
Malattie genetiche rare, ‘La cucina di Manu’ dona 30mila franchi
laregione.ch

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Sede

Via Ada Martinoli 1a
6512 Giubiasco

A colpo d’occhio

Forma giuridica
Associazione
IDI
CHE-488.112.634
Fondata
2014 · 12 anni
Ultima modifica al RC
17 luglio 2026
Dipendenti
11 a 20

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