L'attività principale dell'azienda AGO Alliance consiste nel creare una comunità per le famiglie con bambini colpiti, accelerare e sensibilizzare lo sviluppo di terapie per i sindromi AGO1/2. Ciò include il sostegno alla ricerca, l'organizzazione di attività comunitarie e la fornitura di informazioni e risorse per le famiglie colpite.
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Settore:ONG & Organizzazioni No Profit
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Gruppo privato di sostegno alle famiglie, contatto con altre famiglie colpite, modulo genitore-genitore, incontri locali e supporto dopo la diagnosi.
Promuovere la ricerca e finanziare i percorsi di trattamento
Registro dei pazienti, studio di storia naturale, modelli di malattia, ricerca del principio attivo, studi preclinici e preparazione di sperimentazioni cliniche per le sindromi associate ad AGO1 e AGO2.
Sensibilizzazione e attività d’informazione
Informazioni chiare e verificate sui sindromi di Argonaute, sulle relazioni genetiche, sui sintomi, sulla prognosi, sulle possibilità di trattamento e sulle risorse per le famiglie.
Raccogliere donazioni
Donazioni online, bonifici bancari e donazioni in criptovaluta per finanziare la sensibilizzazione, la rete familiare e la ricerca ; canali di donazione internazionali con detrazione fiscale tramite partner.
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Non appena AGO Alliance avrà rivendicato questo profilo, pubblicheremo qui insieme articoli editoriali e case study.